老實說~ 我有點害怕

這一個月以來~ 心情有點七上八下~
 
拖了很久的眼皮下垂症狀…上個月決定去平常看的眼科診所~
沒想到才進去就說要幫我轉診至長庚眼整科….我心想…有那麼嚴重嗎為什麼要轉診? 新竹沒有可以看的嗎?
好吧~ 既然建議我轉診那就去趟長庚吧~
 
4/11 我在長庚第一次聽到 "肌無力" 這個名詞….當下完全沒有概念什麼是肌無力~
眼整科聽起來是眼睛整型….但我天生雙眼皮ㄝ~ 原本兩個眼睛不算小ㄝ~ 
只是自從有了黃小妹, 也沒有時間好好愛自己….照鏡子有不經意查覺右眼變小了…
但是也不以為意~ 可能年過30….抵檔不住歲月催人老的地心引力吧…
醫生又是冰敷,  又是叫我閉眼休息再張開….眼皮經過休息/冰敷刺激的確有在打開瞬間拉高….但還是無力的往下掉
醫生說有可能是重症肌無力症…要抽血檢查抗體…還要自費1000大洋!!!
當天沒有多說什麼, 開了 "美定隆" (大力丸) 給我吃, 兩星期後再看報告~  
吃了大力丸眼皮好像有改善了…原本已經跟加菲貓一樣的眼睛沒有那麼明顯大小眼…
 
回到家當天上網查了一下 "肌無力" ….
找到了新光醫院居然有肌無力專科還有病友俱樂部…
看了一些個案的分享….
原來我之前到了晚上眼睛就無法對焦的情況是肌無力的症狀…我還以為電腦看太多加上高度近視
原來眼皮下垂不是歲月催人老….我還以為自己的懶惰沒有好好擦保養品…
我的情況很像肌無力的第一型症狀…
看到病例嚴重會導致呼吸衰竭..插管加護病房…..心中頓時起了雞皮疙瘩~
 
兩個星期後回長庚去看驗血報告…我有不正常之乙醯膽鹼受體抗體反應….什麼東西? 我也不懂!
長庚眼整科醫生說指數沒有很高加上我說眼皮下垂的情況有1~2年…我可以選擇開刀, 吃藥, 或是不管它….
但其實這是要看神經內科, 所以抱著求證的精神我又掛了新光醫院的神經內科..to get 2nd opinion~
 
4/30 千里迢迢從新竹跑到台北士林新光醫院 (其實高鐵+捷運還蠻快的)…
我又做了肌電圖…..好痛, 痛死我了…但醫生說要忍住因為前不久有個九歲的小女生也有做…
(旁邊的護士說他們也跟那個小女生說要勇敢, 因為她之前有個8歲的女生更勇敢!)
就這樣第一次初診拿了一堆的單子研究要去哪繳費時,
有位小姐不知是病患家屬還是病患本人向我走來關心我說, 妳也是MG病友嗎? (MG=肌無力)
我說可能吧, 我也搞不清楚狀況, 只是眼皮下垂…她說嗯還蠻明顯的…她問我.那妳上班怎麼辦? 我..沒上班…
接著就換她門診….我心想MG不能上班嗎? 會怎樣? 心理就是一頭霧水…
 
5/7昨天回去做了胸腺的電腦斷層(CT)…
結果醫生說我的肌電有不正常反應(正常20, 我的27…聽不出有差多少)…
CT目前看起來還好但還要再等報告~
給了我三本書…肌無力症中心及俱樂部的15週年專刊, 中華民國肌無力症關懷協會出版的 "有力"
開了一個月的大力丸給我吃…還說這個週末有病友的特別門診, 我可以來認識其他病友…
還開了張健保重大傷病卡申請書給我….
要我不要胡思亂想, 個性不要急, 凡事不要要求完美, 不要給自己太大壓力…放輕鬆多休息…(我不是只是眼肌型嗎 ? 沒那麼嚴重吧??)
 
回家翻了雜誌看了病友的案例….老實說, 不看還好, 看了心情七上八下…老實說…我有點害怕~
原來~ 每次到了晚上我就有些疲憊~ 有時對黃小妹的哭鬧很無力…這些都是我在硬撐體力嗎?
我最在意的是…原本計劃要生第二胎的~ 現在???
Jenski也才剛開始~ 我還想多做一些!!!~
 
計劃永遠趕不上變化???? …………
 
中華民國肌無力症關懷協會的網站 http://www.fmg.org.tw/
 
貼兩張圖給大家看看~  
DSC00821DSC00832
 
有沒有笑的一點點勉強的感覺?
吃過大力丸眼皮有抬上去一點~ 但還是看的出大小眼 目瞪口呆
 
 
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6 Responses to 老實說~ 我有點害怕

  1. Yi 說道:

    我有去看肌無力網站~~~~~~
    肌無力症是一種文明病,
    主要的起因為壓力及免疫系統失調所引起,
    尚沒有遺傳基因或個體傳染的病例
    當今物質文明繁榮,人們生活步調愈快、壓力日大。
     
    我想這部是什麼嚴重的病,不要想太多
    像我覺得我自己每天都很想睡
    而且我全身肌肉緊的不得了,很痛(剛好跟肌無力相反)
    可是還是找時間散個步
     
    小孩在大人累的時候吵
    真的無奈
     
     

  2. Yi 說道:

    其實媽媽還是蠻美的
    眼睛不注意看
    看不出來啦~~~~~~~~

  3. Cindy 說道:

    謝謝倪恩媽的關心~
    原本我也不是很在意~ 但最近比較常拍照~才發現真的差太多了! 正面的照片都選不上.
    眼睛很努力的張開, 右眼的眼珠只剩一半….醫生說我都靠眉毛肌再拉眼瞼
    照片是吃了大力丸改善的….有比較好一點~
     
    其實我原本沒有很擔心~ 我四肢都還可以做平常事….只是看了重症的病例…覺得有點怕怕的~
    加上老公因為擔心, 不想讓我再生第二胎, 怕懷孕或生完又要被小孩操煩影響病情….醫生說這個病的起伏跟情緒也有很大的關係~  
     
    我想我只是還再適應這個新名詞, 對它陌生所以害怕吧~
     
    但或許真的是個性上要做就要做到最好~無形上自己給了自己壓力~
    讓我想到我之前在園區上班做業務時, 也是變成 "豬頭臉" 嘴四周都是紅疹….
    看了好幾個皮膚科都治不好~ 最後好像也是到台北知名的皮膚科~ 那位醫生說我這個脂漏性皮膚炎呢~ 就是不要給自己太大壓力~
    他還說他老婆也是有同樣的問題, 去了紐西蘭皮膚就好了~  跟皮膚科醫生聊到最後感覺好像在看心理醫生….哈哈哈~
    後來我真的換了工作就好了…..神奇的哩~
    不過那家公司現在是鴻海集團的了~ 真是跟股票沒緣份….哈哈哈
     

    倪恩媽~ 全身肌肉緊的不得了,很痛….請老公顧一下小孩吧~ 放假去SPA一下~
    真的有差ㄝ~ 能夠偷閒幾個小時真的是很大的享受~ 有時安靜真的很好…:)

  4. Yi 說道:

    其實我兩邊的臉也不一樣大小
    眼睛也兩邊長的不同
    耳朵也不一樣高
    眼鏡很難帶
    (((((每一個人都有點這樣)))
    所以我也很少完全正面照片((除了身分證))
     
    人的臉要美 …..有黃金比例  (我看discovery)
    專業的模特兒的美是比例出來的美
    所以她們的五官相當端正
    (有些會整型,如果耳哆不一樣高)
    所以角度的照片幾乎都能用
     
    目前我是想要用運動來解壓
    運動會讓體力變好啦
     

  5. ahsieh 說道:

    不要想太多唄, 想太多 or 太害怕都會先產生另一個文明病, 那就是憂鬱症

  6. K 說道:

    Hi Cindy
    Don\’t worry so much first, is all too much stress and the body\’s taking too much .
    Try to rest more and not to worry too much first.
    Please take care in the mean time, i get allergy all the time and my eyes goes like yours.
    Try to get second opinions too.
     
    Kate

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